Il disturbo dello spettro dell’autismo: evoluzioni e supporti tecnologici

Autismo Advenias

Il 2 aprile ricorreva la Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo (WAAD, World Autism Awareness Day). Giornata istituita dall’Assemblea Generale dell’ONU nel 2007.

 

Il disturbo si presenta in modo molto variabile e sta acquisendo sempre più centralità e attenzione sul piano socio-assistenziale, tanto per quanto riguarda i bambini, quanto gli adulti. 

In occasione della Giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo abbiamo pensato di trattare il tema dei diritti e delle potenzialità delle persone nello spettro autistico intervistando due professionisti del settore: Eliana Compagnone, Specialista in Neuropsichiatria Infantile e Medico Referente per il Settore Ambulatoriale dell’Età Evolutiva e Fabio Stirpe, Medico Responsabile per la Provincia Romana dei Religiosi Camilliani, nostra realtà cliente.

 

 

Iniziamo con una doverosa premessa: cos’è Il disturbo dello spettro dell’autismo?

A tale domanda ci risponde la Dottoressa Eliana Compagnone

Il disturbo dello spettro dell’autismo è una patologia cronica che accompagna il bambino fin dalle prime fasi della sua vita, anche se non sempre è facilmente riconoscibile soprattutto nei primi mesi di vita. Ci sono numerosi studi che intendono sensibilizzare sui primi elementi a cui volgere l’attenzione nei primi mesi di vita, per poi guidarli in un modo ancora più consono per tutto il percorso di sviluppo della persona, fino alla vita adulta.

Il disturbo dello spettro dell’autismo si caratterizza per due nuclei importanti: il deficit persistente della comunicazione sociale e dell’interazione sociale, che avviene in molteplici contesti e deve essere significativo tanto da impattare sulla qualità della vita della persona, e la presenza di pattern di comportamenti che sono ripetitivi con interessi o attività ristretti. 

Sono indicazioni ufficialmente riconosciute, infatti esistono specifici criteri, presi dal manuale diagnostico, il DSM-5 [il Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali versione 5, DSM – Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, n.d.r.]. 

 

 

In che modo la tecnologia, come la cartella sanitaria digitalizzata, va a supporto di chi ogni giorno deve seguire e aiutare questi ragazzi e adulti?

Il Dottore Stirpe ci introduce alcuni aspetti fondamentali legati anche alla normativa regionale del Lazio.

Noi abbiamo l’obbligo, imposto dalla Regione Lazio, di redigere ogni anno un documento che si chiama PARS, per il monitoraggio di tutto quello che accade all’interno della struttura e viene elaborato sulla base delle proprie specificità. 

Diviene fondamentale documentare, con la cartella digitalizzata, i rischi di aggressioni e quelli avvenuti (contro la struttura stessa, come anche per i professionisti, con se stessi e anche verso altri soggetti ospitati).

In aggiunta, questo genere di realtà hanno altri rischi connessi alle cadute

La cartella clinica digitale, che noi usiamo con voi da molti anni, ci permette questa raccolta dati, consentendo di capire come si muova l’andamento in maniera puntuale e precisa. Prima lo facevamo, ma in modo spannometrico e da questo punto di vista lo strumento tecnologico viene usato moltissimo, anche per vedere come nel tempo si modifica l’impatto dello psicofarmaco sul paziente.

Sinceramente, abbiamo sempre visto lo strumento tecnologico della cartella informatizzata come una delle migliori azioni di miglioramento che potevamo fare nel nostro ambito, tant’è che prima di arrivare all’attuale cartella abbiamo provato altri due prodotti che non ci hanno soddisfatto per tutta una serie di motivi, ma il principale era senz’altro quello di non avere la disponibilità di dati che ci permettesse di monitorare in maniera attuale, veritiera e costante le attività che facciamo. Noi abbiamo la valutazione ISO 2015, con un controllo della situazione dei nostri cruscotti gestionali che fanno riferimento ormai direi al 95% a dati che emergono dalla cartella e questo semplicemente perché a oggi, alcuni dati non possono rientrare all’interno della cartella. 

Tuttavia ci teniamo a specificare che è a oggi, perché siamo ormai sempre più orientati in questa direzione e l’obiettivo sarebbe di arrivare se non al 100%, al 99% dei dati possibili direttamente ed è il motivo per cui stiamo cercando sempre di implementare lo strumento.

La gestione non riguarda soltanto i disturbi di comportamento, perché -comunque come in tante situazioni di disabilità- ci sono comorbidità di altri disturbi dell’età evolutiva, per esempio può essere presente in comorbidità il disturbo dell’attenzione per attività che va a impattare ancora di più su un funzionamento già non ottimale. In generale poi riguardano anche disturbi d’ansia, OCD per disturbi ossessivo compulsivi, disturbi depressivi. 

Tant’è che la sfida è riconoscerle in queste situazioni perché, il paziente che viene in studio perché ha un disturbo depressivo riesce a raccontare perfettamente la sua situazione. Mentre un ragazzo che ha il disturbo non è facile da cogliere. Dopo aver colto quale comorbidità è presente, spinge ad avere un supporto anche tecnologico per gestire un caso che spesso deve integrare più terapie.

In quest’ottica con la cartella abbiamo avuto un grande supporto anche nella gestione dei farmaci, per psicofarmaci e anche per l’associazione tra diverse categorie di farmaci. Abbiamo richiesto una serie di personalizzazioni anche in questo senso con segnali di allerta specifici. Ovviamente tutti i nostri specialisti sono altamente competenti, ma un supporto di questo tipo permette una maggiore lucidità dell’operatore e ci permette di avere un supporto in più quando si prendono determinate decisioni, anche nel momento in cui dovessero intercorrere degli effetti collaterali e delle situazioni fisiche particolari.

 

 

Oggi, quali sono le difficoltà principali e le sfide più importanti che un bambino e un adulto con disturbo dello spettro dell’autismo devono affrontare?

Fabio Stirpe inizia con una doverosa premessa che riguarda tanto l’adulto quanto il bambino. 

Si tratta di un disturbo estremamente diversificato. Passiamo da ragazzi ad altissimo funzionamento a soggetti che hanno grandissime difficoltà. 

Infatti, l’autismo è uno spettro, la cui gravità dei sintomi varia da persona a persona. Alcune persone con autismo ad altissimo funzionamento possono vivere una vita autonoma e indipendente costante e continua.

A me è capitato di fare diagnosi a ventenni che non avevano mai saputo di avere questo disturbo, peraltro laureati o introdotti abbastanza bene nel mondo del lavoro. Da contraltare si trovano situazioni gravissime, soprattutto da un punto di vista cognitivo e comportamentale.

Non credo che né io, né la Dottoressa abbiamo avuto modo di trovare mai due pazienti affetti dal disturbo, così le caratteristiche del paziente sono talmente specifiche e peculiari che richiedono approcci molto diversi con necessità molto differenti. 

Ne consegue che il destino del paziente adulto è molto imprevedibile. Come detto, le variabili cliniche dipendono da una serie di fattori prima di tutto vi è la penetranza della patologia che sia di tipo genetico o meno, al momento non lo sappiamo, laddove la patologia è importante i risultati che si ottengono sono limitati. 

Però è vero che se – come diceva la dottoressa – riusciamo a intercettare i bambini sin dalle prime fasi e non abbiamo a che fare con una patologia gravissima, anche casi di media gravità riescono ad avere una qualità di vita, anche da adulti, abbastanza decorosa tanto da poter essere inseriti nel mondo lavorativo e sociale con una con una certa capacità operativa. Tutto dipende da una serie di variabili molto difficili da valutare con anticipo e che comprendono la sfera strettamente genetica, quella clinica e farmacologica. 

Certamente continuano quei sintomi descritti dalla Dottoressa e spesso aumenta l’impatto del disturbo comportamentale, che per motivi fisici nel bambino è più contenuto. Il ragazzo che comincia ad essere un uomo, con una difficoltà nella gestione sia in casa, sia fuori.

Sulla questione la Dottoressa concorda e, per la parte relativa ai bambini, ci spiega che, seppure sia una risposta personale: la sfida è in primo luogo è di tipo inclusivo.

L’inclusività nel tessuto sociale di una persona con disturbo dello spettro, e in generale una persona con una disabilità, è sempre molto complessa. Farà molta fatica a comprendere quali sono le regole sociali, non riuscendo a decodificare gli aspetti efficaci, sia in entrata sia in uscita. Mi spiego: per questi ragazzi e queste ragazze non soltanto è complesso far capire quali sono i bisogni primari, ma anche comprendere quello che gli altri cercano. A tal proposito però anche la tecnologia diviene un supporto, soprattutto gli strumenti comunicativi.

Penso che sia questa la sfida più importante.

 

 

Domani, quali evoluzioni future vi auspicate?

Il Dottor Stirpe precisa come: il rapportarsi con queste patologie sia totalmente differente da un tipo di approccio alle malattie organiche le quali, avendo un percorso più lineare e definito, prevedono alcuni step specifici. Nel nostro caso abbiamo a che fare con una serie di problematiche non facilmente incasellabili e che possono essere affrontate in una miriade di modi differenti, con una difficoltà di risposta diversa. Spesso abbiamo pazienti che arrivano da noi dopo una miriade di diagnosi differenti e contrastanti: definire come impostare il percorso con loro è una sfida perentoria da affrontare. 

La Dottoressa Compagnone specifica: passi avanti ne sono stati fatti tantissimi, anche soltanto nel porre attenzione fin dalle prime fasce di età. Ancora sono state fatte evoluzioni nel cercare di trovare approcci riabilitativi integrati e coinvolgere sempre di più le famiglie all’interno di questo percorso, per renderli parte attiva di questo processo e non soggetti passivi nell’accogliere la diagnosi e nel portare i propri figli a fare terapia.

Ci tengo sempre a dire che il fatto stesso che ci sia questa Giornata fa riconoscere quanto l’attenzione sia in crescita, anche rispetto ad altri disturbi.

Detto ciò si può fare ancora tantissimo come implementare i trial, che coinvolgano sempre di più i parenti stretti e non solo chi viene dopo un disturbo.

Infine, il nostro è un percorso riabilitativo spesso, quindi diviene fondamentale anche quello che succede dopo. Infatti, il nostro scopo è lasciare andare questi ragazzi che non saranno con noi fino all’età adulta e tendenzialmente intorno ai 10 – 12 anni vengono dimessi. Ci sono servizi ambulatoriali, alcuni dei percorsi di residenzialità, ma per tutti quanti gli altri casi si apre una grande incognita. 

Il famigerato dopo di noi non c’è soltanto per i genitori, ma anche per i ragazzi che seguiamo. Questo riguarda il tipo di strutture che possono seguirli, per offrire l’adeguato inserimento sociale, manca la comunicazione di rete e su questo c’è tanto da lavorare.

 

Abbiamo parlato del tema anche successivamente: lo puoi approfondire nell’intervista Il disturbo dello spettro dell’autismo: un secondo approfondimento

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