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L’intervista alla Presidente SIGOT Lombardia, Paola Galetti evidenzia la situazione critica della demenza in Italia, con oltre un milione di pazienti affetti e 3 milioni di persone coinvolte nell’assistenza.
Punti trattati, interessanti per i professionisti che stanno leggendo:
- carenze strutturali in ambito ospedaliero e territoriale,
- introduzione del PDTAR in Lombardia per la gestione integrata,
- nuove linee guida ISS,
- sviluppi farmacologici, con 300 farmaci in studio
- necessità di potenziamento dei servizi assistenziali e formativi per una presa in carico efficace.
Tempo di lettura 8 minuti.
Abbiamo intervistato la Presidente SIGOT Lombardia, Paola Galetti, per approfondire il tema della demenza, esplorando questa complessa realtà e i nuovi scenari che si stanno delineando.
Cosa vuol dire “demenza” in Italia oggi e cosa fa la SIGOT?
Il numero complessivo di pazienti con demenza conclamata oggi in Italia supera il milione (di cui circa 600.000 con malattia di Alzheimer); 900.000 sono i soggetti con un deficit cognitivo lieve. Sono invece 3 milioni le persone direttamente o indirettamente coinvolte nella loro assistenza. In Lombardia vi sono più di 190.000 pazienti con demenza e circa 160.000 le persone con Mild Cognitive Impairment. In assenza di terapie al momento in grado di prevenire, ritardare l’insorgenza di malattia o quantomeno di modificarne in modo significativo la storia naturale, è fondamentale definire un insieme di percorsi assistenziali secondo un approccio di gestione integrata e di presa in carico effettiva nel continuum di malattia.
Accanto a elementi di tipo organizzativo e normativo, esistono problematiche legate alla gestione quotidiana della demenza in età avanzata che devono prendere in considerazione anche aspetti di tipo medico-legale oltre che di inquadramento clinico della malattia stessa. Inoltre, il percorso che l’anziano con demenza può intraprendere durante la sua esistenza passa attraverso i diversi nodi della rete sia in area di acuzie che di post-acuzie, sia in setting di cura a lungo termine. Ciò comporta la necessità di avere una approccio diverso rispetto a quello dell’adulto, approccio che deve tenere conto della specificità della gestione che a sua volta deve essere attuata da personale adeguatamente formato e preparato.
La SIGOT, Società Italiana di Geriatria Ospedale e Territorio, è un’associazione medico-scientifica senza scopo di lucro con una struttura nazionale e locale. Il XXXII Congresso regionale SIGOT di primavera, organizzato in collaborazione con A Casa tua, azienda con un’ampia gamma di servizi di assistenza sociosanitaria per la popolazione senior, e il supporto di Advenias, è nato per fornire un aggiornamento sulle novità nell’ambito della demenza ed è stato rivolto a tutti i professionisti dell’area sanitaria e sociale interessati agli aspetti della persona anziana affetta da questa patologia.
Quali sono le sfide attuali?
In tutti gli ambiti di assistenza verso questi malati, prevalentemente anziani, emergono gravi difficoltà di gestione clinica e assistenziale specifiche, come è emerso chiaramente durante il Congresso.
Sia in Pronto Soccorso che nei reparti ospedalieri, sia in Medicina che in Chirurgia, mancano competenze e organizzazioni strutturali adeguate. Queste carenze, presenti anche sul territorio, costringono i medici di medicina generale a indirizzare il paziente, benché demente, agli ambiti sanitari dedicati all’emergenza.
La situazione è significativa: mentre la prevalenza di anziani sul territorio è del 25%, nei reparti ospedalieri è del 85%. In Lombardia 80.000 ultra settantacinquenni sono ricoverati in RSA, dove la demenza e il deficit cognitivo rappresentano circa il 70% dei casi. Così, in una popolazione di età media di 80 anni che si presenta in Pronto Soccorso, il 65% ha un deficit cognitivo e il 20% necessita di “dimissione protetta (ADI, RSA)”
Ampio spazio è stato dato alla discussione sull’acquisizione del consenso informato che, ricordo, esige non solo la possibilità, ma la necessità che l’informazione sia effettivamente compresa dal paziente.
Quali sono le risposte attuali?
La Regione Lombardia ha affrontato la sfida già nel 2023, con la stesura di un percorso Preventivo Diagnostico Terapeutico Riabilitativo (PDTAR) al fine di governare il fenomeno, fornire all’utenza e al care-giver un supporto forte e integrato fra i vari servizi ospedalieri e territoriali, con l’utilizzo di percorsi diagnostici e terapeutici condivisi.
Contestualmente, l’Istituto Superiore di Sanità ha recentemente pubblicato la “Linea Guida: diagnosi e trattamento di demenza e MCI”. Il lavoro, che ha visto anche la collaborazione delle principali associazioni di malati, ha portato alla definizione delle prime indicazioni nazionali univoche utili a operatori, professionisti, familiari e a chiunque abbia a che fare con persone con demenza.
Un’altra risposta significativa è stata l’istituzione di un Fondo per Alzheimer e Demenze (5.000.000€) per il 2022/23. Il fondo sostiene interventi di politica sanitaria, la creazione di una rete integrata, l’implementazione di strategie di intervento per il miglioramento della qualità della vita del paziente e del caregiver e l’aumento della conoscenza e della consapevolezza sociale verso questa malattia.
Quali sono gli sviluppi nell’ambito dei farmaci?
Attualmente sono in fase di studio circa 300 farmaci. Per ora abbiamo a disposizione gli inibitori delle colinesterasi e la memantina per l’aspetto più strettamente cognitivo, mentre per l’aspetto comportamentale disponiamo di diversi farmaci definiti neurolettici, ciascuno con caratteristiche peculiari, utilizzabili differentemente in relazione al prevalere di alcune alterazioni comportamentali. È stato isolato un anticorpo monoclonale per la rimozione delle placche amiloidee, che ha ottenuto l’approvazione dalla FDA ma non dall’EMA, e non è quindi ancora disponibile in Italia.
E per il futuro?
Sarà fondamentale poter disporre di diagnosi precoci e tempestive, validate e condivise da Linee Guida e di percorsi terapeutici riabilitativi e psico-educazionali facilmente fruibili dal paziente
È necessario un ampliamento significativo dei centri per Disturbi Cognitivi, Centri Diurni, Assistenza Domiciliare, RSA aperta, Cure palliative, che sono attualmente insufficienti. Questo potrà colmare il vuoto assistenziale attuale fra strutture ospedaliere, ambulatori e domicilio, consentendo di accompagnare il paziente e il caregiver e poter prendere in carico, effettivamente, lungo tutto il percorso di malattia, non solo il paziente ma anche la famiglia.
È fondamentale garantire sempre risposte adeguate da parte di multi-professionalità preparate e competenti, capaci ad agire con efficacia ed efficienza. Questo richiede capacità di comunicazione, attitudine al lavoro in équipe, operatività continua e disponibilità all’utilizzo di strumenti innovativi come il telemonitoraggio.
Tutto questo permetterebbe di riportare in ambiti naturali il rapporto medico paziente, ricreando l’alleanza che è indispensabile per garantire al paziente la fiducia e la sicurezza delle cure e al medico la tranquillità della responsabilità sanitaria.
