Vedere oltre la diagnosi: il Centro Diurno della Fondazione Turati e l’approccio alle demenze

A me Anna m’ha fatto ri-iniziare a fumare! Perché era un buon gancio all’inizio per entrare in contatto con lei: siccome lei non si fidava di me, spesso quando la portavo in giro per vincere la ritrosia le proponevo “si va a fumare una sigaretta?” e così mi ha fatto entrare piano, piano nel suo mondo. Però, mi ha pure fatto riprendere a fumare.
Tiziana Morrone, esperta in terapie non farmacologiche

Per capire come si affronta l’assistenza agli anziani con demenza in un contesto professionale e umano, siamo andati al Centro Diurno per Anziani della Fondazione Filippo Turati. Qui abbiamo parlato con il team che ogni giorno lavora per garantire una qualità di vita dignitosa ai suoi ospiti.

Abbiamo incontrato Stefania Abetini, responsabile della qualità e sicurezza delle cure, Tiziana Morrone, esperta in terapie non farmacologiche, Elena Pianorsi, direttrice del Centro, Libera Mucci, animatrice e coordinatrice e Giulia Gonfiantini, ufficio stampa. 

Ognuna di loro ha condiviso la propria esperienza e il proprio ruolo nella cura degli ospiti.

Un centro ad alta intensità assistenziale

Qual è la missione del Centro Diurno della Fondazione Turati?

Siamo un Centro Diurno per Anziani che vuole rispondere a una richiesta nata dallo stesso territorio che viviamo.

Il Centro è nato da pochissimi mesi ed è ad alta intensità assistenziale: quindi è strutturato per accogliere anche problematiche gravi, con un personale altamente specializzato e formato, che include anche figure infermieristiche.  La normativa regionale toscana non parla mai esplicitamente di Alzheimer, ma di problemi cognitivi e comportamentali. 

Qual è l’approccio alla formazione degli operatori?

Tutto il personale partecipa a corsi di approfondimento sugli approcci validanti e sulle tecniche comunicative più efficaci con persone affette da demenza. 

È fondamentale che chi lavora in questo contesto arrivi con la mente libera dalle proprie frustrazioni e preoccupazioni. Serve un vero spirito di squadra, dove ciascuno conosce le fragilità dell’altro e può subentrare quando necessario.

Le quattro fasi della demenza e l’approccio terapeutico

Come si manifesta la demenza e quali strategie adottate per affrontarla?

Esistono quattro fasi regressive della demenza. Il nostro lavoro è far sì che gli ospiti rimangano il più possibile nella fase con cui arrivano da noi, evitando la progressione della malattia.

Prima fase: si riconosce per un leggero disorientamento nello spazio e nel tempo, con piccole dimenticanze. Gli ospiti spesso negano i sentimenti e mostrano diffidenza. Il nostro compito è creare un ambiente accogliente e sicuro, cercando di entrare nella loro “bolla” personale attraverso l’ascolto e l’assenza di giudizio.

Seconda fase: l’ospite è più ancorato al passato che al presente. Si ricorda i nomi dei familiari, ma li confonde. I disturbi del comportamento diventano più evidenti. La chiave qui è l’ascolto e il coinvolgimento empatico, un ospite che si sente ignorato può peggiorare più rapidamente.

Terza fase: in questa situazione la parola si perde e subentrano suoni e movimenti ripetitivi che richiamano anche la lallazione del bambino. Qui si lavora molto sulla musicoterapia, sulla simbologia e sul contatto fisico. Per esempio, gesti come una carezza o il tocco sulla nuca possono evocare ricordi affettivi profondi.

Quarta fase: in quest’ultimo stadio la persona è completamente estraniata e può arrivare a uno stato quasi vegetativo. Il nostro compito è garantire il massimo comfort e ridurre lo stress.

Come si passa da una fase a quella successiva?

Si tratta di una malattia degenerativa, non può “tornare indietro” nelle fasi, ma può proseguire anche per il mancato ascolto dei suoi bisogni: la persona passa dalla prima alla seconda fase proprio perché non è abbastanza ascoltata. Per tale ragione è fondamentale instaurare un rapporto autentico e con un reale gancio emotivo.

Racconta Tiziana: Per esempio, i primi incontri con una paziente della struttura erano sempre su toni difensivi: “Ma te come mai sei qui? Ma te chi sei?”

Spesso mi riprendo quando faccio questi incontri, per imparare dagli errori e migliorare ai successivi. Ci sono dei video in cui il soggetto indietreggia talmente, nelle fasi iniziali, da scomparire dall’inquadratura: tale è la ritrosia nei miei confronti. Tuttavia, con la giusta terapia si vedono effettivamente i risultati. Con lo stesso soggetto che citavo poco fa, già da dopo la quarta o la quinta volta c’è proprio un’empatia differente: mi aveva fatta entrare nella sua bolla.

Quando il parlato non basta più, si può ancora trovare una forma di comunicazione?

Per fortuna sì, nella terza fase il soggetto diviene praticamente non verbale. In questa fase emerge la tecnica del tocco.

Si tratta di un riflesso arcaico di appartenenza. 

Esistono specifici tocchi che richiamano le emozioni con peculiari figure della nostra vita: un movimento circolare con la punta delle dita sulla parte posteriore della testa, con una pressione moderata, rievoca il sentimento di essere circondato dall’affetto del papà, se, da bambino, ha ricevuto da lui buffetti affettuosi sul capo. Accarezzando la parte superiore delle guance con il palmo della mano, imprimendo un movimento circolare, si dà la sensazione di essere accuditi dalla mamma. 

Circondare le guance con il palmo della mano, scivolando dalla mascella al mento, dà la sensazione di essere toccati dal coniuge in un gesto di intimità. Passando la mano aperta sulle spalle e sulla parte superiore della schiena esercitando un’intensa pressione, si suscitano sentimenti fraterni e di amicizia.

Se i soggetti erano persone che lavoravano nei campi con gli animali, il battere leggermente il polpaccio, con la punta delle dita, fa rivivere sentimenti di sollecitudine verso gli animali.

La storia di vita come chiave della cura

Quanto è importante conoscere la storia personale di un ospite?

Fondamentale: per coinvolgerli attivamente nelle attività del Centro crediamo sia basilare poter conoscere quanto più possibile. 

Per questo, all’ingresso viene compilata una Scheda Personale, con le informazioni più importanti sulla storia di vita della persona: cosa gli piace, cosa detesta, la sua religione, gli animali preferiti, i ricordi significativi, meccanismi di coping, vita coniugale e giovanile e così via. Ciò ci permette di stabilire un rapporto autentico e trovare il giusto modo per comunicare con lui. Troviamo il “gancio emotivo” con cui costruire qualcosa di più tra noi e loro.

Tutto ciò viene poi raccolto nella nostra cartella informatizzata, che ci consente di conservare queste informazioni, condividerle con i colleghi e integrarle con dati successivi. Ciò facilita il lavoro degli operatori e aiuta a garantire un’assistenza più personalizzata.

Un nuovo modello di assistenza

Qual è la filosofia del Centro?

Non ci limitiamo a gestire la malattia, ma ci impegniamo a offrire una quotidianità serena e dignitosa. Lavoriamo con persone che non sono definite solo dalla loro condizione, ma che portano con sé una storia, bisogni ed emozioni che meritano di essere riconosciuti e valorizzati.

Per questo, ogni ambiente del nostro Centro è progettato per riflettere la vita quotidiana che i nostri ospiti hanno conosciuto: l’angolo della sartoria, la trattoria al posto della sala mensa, la cuccetta del treno e molto altro.

L’ingresso al nostro Centro deve essere un’esperienza che susciti piacere, gentilezza e accoglienza, affinché gli ospiti si sentano a casa.

Cosa rende il vostro approccio diverso?

Vogliamo che i nostri ospiti si sentano accolti e compresi. Integriamo alla terapia farmacologica una serie di attività non farmacologiche che diventano la chiave per portare avanti gli obiettivi dell’assistito. 

Per esempio, comprendiamo quanto possa essere difficile per un caregiver lasciare da solo un proprio caro, soprattutto conoscendo quanto possano essere gravose certe tipi di esperienze. 

Esistono strutture che si vantano di avere assenza di mezzi di contenzione fisici e farmacologici, salvo poi trovare soluzioni alternative poco rispettose, come: immobilizzare la persona tra tavolini, sedie e muri. In certi casi, la contenzione può essere necessaria per il bene stesso della persona, ma deve essere effettuata con strumenti e modalità adeguate.

Al nostro Centro non intendiamo eliminare a priori le contenzioni quando sono effettivamente utili e a supporto dell’utente, ma vogliamo che non risultino mai invasive o spaventose. Molti familiari restano stupiti nel vedere la nostra poltrona per le contenzioni: per un occhio inesperto appare come una semplice poltrona. In realtà, è studiata per garantire sicurezza in modo discreto, grazie a un sedile reclinato verso il basso, materiali responsivi che impediscono di fare leva e un’altezza adeguata. Si tratta di un approccio meno aggressivo e più dignitoso per l’assistito.

Perché anche nel percorso della demenza è ancora possibile garantire la sicurezza senza togliere la dignità all’individuo,  vivere momenti sereni e di connessione autentica.